Camillas fortælling del 2
Del 1 af Camillas fortælling kan læses her
Hud mod hud for første gang
Næste formiddag ligger jeg for første gang hud mod hud med hende. Jeg føler mig ukomfortabel og har ikke lyst til at ligge med hende. Jeg er bange for, at hun går i stykker, og jeg føler ingen tilknytning. Jeg forsøger at gøre det, jeg finder naturligt, og det er at nusse hende på ryggen, for hvad dælen skal man ellers, når man bare ligger der i 2 timer. Det fandt jeg lynhurtigt ud af, at det brokkede hun sig hurtigt over – men ingen havde givet mig et lynkursus i at være mor til en præmatur baby.
De første knap 14 dage går uden det helt store, udover at de mistænker en grad 4 hjerneblødning. Herefter ændrer hendes værdier sig, og de finder en stor ductus kort tid efter. De fortæller os, at de vil forsøge at medicinere det de næste 5 dage. Vi afventer på 5. dagen, at de får scannet hendes hjerte, og det har heldigvis lukket sig. Til stor lettelse.
Kollapser på gangen
Den næste tid går, og hun begynder igen at få dårligere tal. En dag, da jeg ligger hud mod hud, spørger jeg min kæreste, om ikke hun ”raller”, om han også kan høre det. Han siger, at jeg skal holde op og bare slappe af og nyde at ligge med hende. Sygeplejersken overhører det og kommer hen til mig og lytter. Hun kan også høre det svagt. Hun bliver grå i huden, og de tager hende over i kuvøsen for at finde ud af, hvad der sker. Hun er slap og bliver mere grå hvor til sygeplejersken og andet personale puster luft i hende igen med neopuf. Jeg bliver meget forskrækket og står på stuen til at starte med, men løber ud af stuen og kollapser på gangen i gråd. Min kæreste kommer ud til mig og siger, at det er okay igen, og en af vores mere faste sygeplejersker kommer og fortæller mig, at hun trækker vejret selv igen. Hvad der helt præcist sker, har vi ikke fået fortalt. Den efterfølgende tid får hun taget flere røntgenbilleder, får konstateret lungebetændelse og har generelt noget med vejrtrækningen.
1 måned gammel og store vejedag (som præmatur mor er alle vejedage noget særligt). Præcis 1000 gram, og jeg var pave stolt. Det var som om, jeg endelig turde tro på, at det gik godt og samtidig kom tilknytningen. Hold nu op hvor jeg bare knuselskede det her lille menneske. En af sygeplejerskerne kom fint ind med en medalje, hun havde lavet, hvor der stod ”1 måned gammel, 1 kilo”. Det var så stort og så specielt og blev fejret af personalet. Det var en kæmpestor sejr, men lykken varede kort.
Dagen efter under hud mod hud bemærker vi, at hun ikke vil tage sutten. Sutten, som hun egentligt har været glad for ret tidligt på trods af hendes størrelse. Sygeplejersken bemærker, at det er, som om hun slår tungen op imod ganen og på en eller anden måde også får blokeret for luft, så hun ilter dårligere. De taler om tungeholder mv., men synes det er for stort til hende og egentligt ikke fungerer. De snakker om flere forskellige ting, men vil se tiden an.
Voldsom oplevelse
Søndag (som stadig er en meget svær dag at tale om) sidder jeg igen hud mod hud og bemærker, at hun ”klikker” med tungen, og at den igen er oppe i ganen. Sygeplejersken foreslår, at vi taler med lægen om det. Lægen foreslår, at vi lægger en tube i næsen, som kan ”slå tungen ned”. Hun bliver lagt over i kuvøsen for så bagefter at kunne blive lagt over til mig igen til hud mod hud. Jeg spørger vores sygeplejerske til, om de ønsker, vi skal gå ud imens, men hun siger, at det behøver vi ikke, og det ville kun lige tage et par minutter.
Det, jeg oplever på sidelinjen, er, at sygeplejersken og lægen arbejder igennem lugerne i kuvøsen. Pludselig bemærker jeg, at siderne bliver åbnet. Skærmen blinker og bipper, og de arbejder nu hurtigere. De fjerner toppen af kuvøsen og åbner hele kuvøsen op og vender Thea på tværs. Jeg kan se, de holder neo puffen op for ansigtet på hende og at sygeplejersken giver hjertemassage. Denne gang er jeg lammet af frygt. Jeg kan ikke flygte, jeg kan kun sidde og fortsat se mit barn svæve mellem liv og død. Der kommer mere personale ind, og det hele foregår hen over hovedet på os. Lægen vender sig om, da Thea igen er stabil og siger, ”…vi vælger at lægge hende i respirator…” (det er det eneste jeg hører). Sygeplejersken beder en anden overtage og flyver efter det ud på gangen og bryder sammen. Hun er tydeligt påvirket af situationen og bliver taget til side for at snakke om situationen (hvilket jeg tror er en normal procedure). Efter det bliver vi fulgt ind i et rum til samtale med lægen og bliver forklaret, hvad der skete.
Det, der sker, er, at de forsøger at lægge en tube igennem det ene næsebor, men møder modstand efter 2 cm. Da de fjerner tuben, kommer der en blødning. De forsøger det andet næsebor med samme resultat dog uden blødning. Thea lukker fuldstændig med blod og sekret, gylper og barrikaderer. De forsøger at suge og ventilere hende med 100% ilt uden held. Der gives hjertemassage, og hun gisper pludseligt. Hun er meget bleg og dårligt cirkuleret. De vælger at intubere hende igennem munden og lægger hende i respirator for at overveje, hvad næste skridt er. Thea retter sig og ligger i 21% ilt og trækker vejret selv, som de beskriver det, mens hun er i respirator.
Vi bliver på stuen og trods vagtskifte er sygeplejersken her stadig. Hun kommer hen til os og krammer os begge, og vi får situationen talt igennem. Hun er tydeligt meget påvirket. Jeg husker stadig opkaldet samme aften til min mor for at fortælle, hvad der var sket. Jeg husker stadig min mors skrig i telefonen.
Thea ligger i respirator i andet døgn og blev omlagt til mono-nasal CPAP og efter 1 uge til almindelig bi-nasal CPAP.
En helt rigtig baby
En aften får vi et opkald fra afdelingen, imens vi spiser på patienthotellet. Det er vores sygeplejerske, der griner og siger, at vores datter er hysterisk og gerne vil op til sin mor eller far. Hun havde hende på armen, men tænkte, hun ville foretrække os. Vi kommer på afdelingen, og pludselig er der den her lille baby uden monitorering og CPAP (selvfølgelig stadig med sonde) på armen af vores sygeplejerske. En helt rigtig baby. Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skal gribe hende an, så far får hende på armen. Vi får besked på at være opmærksom på, om hun bliver bleg eller slap, og derfor spørger vi, om vi ikke må sætte os ude ved dem på gangen. Kæmpestort lyspunkt i en tid, der så meget, meget sort ud.
Thea bliver lagt i optiflow få dage før overflytning til Esbjerg og virker endelig til at trives og tager godt på. Lidt for godt, hvis du spørger lægerne.
Vi får at vide kl. 16 dagen før, at Esbjerg er klar til at tage imod os, og at vi skal afhentes kl. 10 næste dag. Vi får travlt med at sige farvel til personale og skynder os at få pakket hotelværelset ned, til dagen efter.
Alene for første gang
Da vi ankommer til Esbjerg, bliver vi kørt ind på en stue for os selv, og kort tid efter bliver døren lukket. Jeg havde aldrig været alene med hende før, og vi var blevet fortalt, at vi skulle på neonatal stue og være sammen med 4-5 andre. Vi var jo vant til, at der 90 % af tiden var personale på stuen ved os – jeg vidste slet ikke, hvad jeg skulle gøre af mig selv.
Pludseligt at skulle sove ved siden af hendes små lyde og en skærm, der bipper og blinker, var ikke det, jeg var forberedt på. Jeg havde endelig vænnet mig til søvn igen, efter jeg var stoppet med at malke ud (3 ugers kamp jeg til sidst måtte opgive)
Tiden i Esbjerg er kort, vi er indlagt i 3 uger, før vi bliver udskrevet til tidligt hjemmeophold. Vi har to ugentlige kontroller. Kontroller, hvor hun bliver vejet, hvor vi følger op på justering af medicin og hendes måltider.
Da vi rammer termin, skal vi indlægges i 2-3 døgn, så hun kan blive vaccineret. Her får hun en føler på sin fod, så de kan holde øje med iltmætningen hos hende. Jeg ved ikke, hvem det var værst for, hende eller mig. Nok mest mig. Hun blev så ked af det, at hun i et kort øjeblik ikke så ud til at trække vejret. Hun lå hos mig uafbrudt de næste døgn og var meget pylret, hvis hun blev lagt i vuggen og skulle ligge selv.
Da vi fik lov at tage hjem fra indlæggelsen, blev vi samtidig udskrevet fra tidligt hjemmeophold. Jeg var på en måde flyvende på vej hjem, men virkeligheden ramte hårdt. Alt energien var brugt op de sidste 3 måneder, og nu stod vi selv derhjemme, og havde nu en mere almindelig baby med mere almindelige babyproblemer.
Svære følelser efter forløbet
Ved første neonatal konsultation efter udskrivelse fortalte jeg, hvordan vi har det, og at jeg var bekymret for far derhjemme. Lægen lavede en henvisning til 10 samtaler ved psykologen på børneambulatoriet. Her var vi afsted sammen til samtalerne. En snak om traume og sorgprocess og alt det vi gennemgik som familie og individuelt. Efter samtalerne troede jeg egentligt, at jeg var okay, og at jeg havde det fint. Men omkring hendes 1-års fødselsdag kan jeg mærke en bølge af følelser, der begynder at skylle ind over. På selve dagen er jeg meget overvældet af tårer og bryder fuldstændig sammen, da vi går ind til hende og skal synge fødselsdagssang om morgenen. Jeg ender med sidst på dagen at blive dårlig med migræne, og må lægge mig. Det hele blev simpelthen for meget for mig.
Da vi nærmer os vuggestuestart vender de søvnlæse nætter tilbage. Angsten over ikke at skulle være ved hendes side, var alt ødelæggende. Tænk nu, hvis hun ikke kan fungere uden os.
Netop som vi havde planlagt en tur i biografen, ud og spise, og hvor hun kunne blive passet – så ramte corona. Vi valgte at lukke HELT ned og gik stort set ikke uden for en dør i måneder. Jeg kontakter min læge, og fortæller, hvordan jeg har det, og han laver en henvisning til psykolog. Jeg starter ved psykolog, men ender med ikke at blive klar til at starte op på job og får en sygemelding den første tid efter endt barsel.